炎症性肠病是一种慢性特发性肠道炎症性疾病，可影响整个消化道，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病日前，在首届炎症性肠病患者之声大会上，IBD患者代表分享了抗击疾病的经验

其中，中国IBD患者广为人知的核心志愿者傅浩然，在确诊三年多以来，利用个人时间帮助了中国数千名IBD患者，包括解答疾病诊疗问题，帮助联系转诊，鼓励患者积极拥抱生活等。

最近几年来，中国的IBD患者数量迅速增加，预计到2025年将达到150万IBD的高发年龄一般集中在15—25岁和35—45岁

当天，来自各方的嘉宾共同发布了《中国炎症性肠病患者赋能愿景》，主要目标是洞察患者痛点，呼吁和推动重点人群干预，全方位赋能患者，建立全新的患者支持体系，致力于提高IBD周边的公众意识，帮助患者早日接受科学诊疗，缓解疾病困扰，改善生活条件，获得更多人生发展机会。

全国IBD患者心声交流大会是北京白求恩公益基金会发起的永远爱你为炎症性肠病患者赋权慈善项目的重要组成部分从患者援助到患者赋权，从疾病治疗到覆盖患者更广泛的需求，一个全新的患者支持视角和体系正在逐步展开

同时，外部社会救助，公益信息，科普活动也成为患者寻求帮助的途径本月初，北京白求恩公益基金会举办的#我要增重十斤#IBD患者赋能系列直播刷新了科普直播在该疾病领域影响力的记录，为国内更多IBD患者带来了宝贵的科普信息

北京白求恩公益基金会秘书长范表示，周边患者赋能项目是北京白求恩公益基金会积极响应十四五规划和健康中国行动计划，助力实现人民美好生活愿景的创新探索我们希望链接社会力量，从疾病的早期诊断和治疗，到探索生活和职业的更多可能性等等，通过赋能项目的杠杆作用，持续激励患者成为自我疾病管理的永久力量

本次活动由北京白求恩公益基金会主办，Xi让桑制药有限公司协办.北京白求恩公益基金会秘书长范，项目部主任龚志鹏，中国红十字基金会慢病关爱基金管理委员会副主任委员，常务副主任杨晔，复旦大学公共卫生学院教授，人民好医生客户负责人焦永超，安制药有限公司董事长兼总裁，中国科学院重庆医院消化科主任教授以及来自全国各地的数十名患者代表出席。

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